自闭症/孤独症

v 自闭症
       自闭症,又叫“孤独症”。这个名字虽然并不陌生,但许多人认为它是一种个性孤僻、不爱与人打交道的心理疾病。其实,这是严重的误解。
自闭症是一种广泛性发育障碍,由于先天脑部发育不足,使自闭症儿童在语言能力、认知能力和信息处理能力方面有所缺失。核心症状表现为交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为。
       自闭症被医学界定义只有七十年历史,它不是智力障碍,不是精神疾病,不是心理问题,也不是电影里的“天才”,而是一种由于神经系统失调导致的发育障碍。
       自闭症患者生来就有交流障碍,虽然具备语言能力,但无法与人正常交流。有的喜欢反复重复对方说过的话,有的永远答非所问,有的直到三十岁,还在反复练习如何跟人打招呼。
       他们有社会交往障碍,不知道如何用表情和肢体语言表达自己的情绪和感受,无法理解字面意思以外的含义,甚至无法直视你的眼睛。
他们中的许多人都有固执而狭窄的爱好,并且不断重复。比如一刻不停地玩硬币,必须随身携带某个钥匙扣,把所有塑料小人按严格顺序排成一排……这些行为没有原因,且很难改变。
       他们有些人智力正常,有的人拥有惊人的记忆力或数学能力,还有的在美术和音乐方面颇具天赋,但他们并不能真正理解其中的含义。
我们无法体会一个自闭症患者的感官世界,他们就像居住在一个遥远的星球,使用我们完全不了解的沟通方式。当他想说“我很开心”,说出来的却是完全不相关的句子;当他想表达友好,做出的却是我们看不懂的动作。
 
v 发病率/数据
       据美国疾病控制与预防中心2012最新数据显示,美国每88名儿童中就有一名自闭症谱系障碍患者,也就是说这个世界上至少有6700万自闭症患者,这一数据已经超过艾滋病,癌症,糖尿病三种世纪疾病的总和。
       自闭症患者中40%是儿童,男孩多于女孩。2012年最新数据显示,在美国,每88名儿童中就有一名自闭症类疾病患者,按这个比例,中国自闭症人数超过160万。他们被称为“星星的孩子”。
      (在中国,从未开展过大型的自闭症患者流行病学调查,所以,中国自闭症患者的总人数,是根据世界卫生组织公布的发病率来计算的。一般认为,中国有60万-180万的自闭症患儿)
v 病因及医疗教育现状
 
       自闭症的原因至今是个谜。病因不明,病程不清,没有有效治疗手段,终生无法治愈。尽管如此,通过及时、正确的康复教育,许多自闭症儿童能够具备参与社会生活的能力。
       然而,90%的自闭症儿童在2岁后才被父母发现情况异常,近30%的孩子经过1年以上才得到医疗机构确诊。
       一半孩子需要排队数月,等候进入特殊教育机构的机会;近五分之一的孩子直到六岁才开始接受康复,错过黄金发展期。
学龄期的到来意味着更大困难。大部分自闭症儿童家长希望孩子进入普通教育体系,但只有生活可以自理、没有行为问题的轻微自闭症儿童能够在不入学籍的情况下随班就读。
       深圳一所小学,19名家长联名要求学校开除一名自闭症男生,因为他们不希望自己的孩子和“危险孩子”在一起。
特殊教育学校里,同样难以找到自闭症儿童的位置。相对较为成熟的盲聋哑儿童教育,目前我国还没有专门针对自闭症儿童的特殊教育学校,无法做到因材施教。
       自闭症康复教育机构拥有专业教师,也有针对性的教学内容,但规模小、影响力有限,难以调动资源使接受过康复教育的孩子回归主流社会。
       用于自闭症儿童康复教育的费用中,超过80%的家庭为全部自费;近50%的家庭用于康复教育的费用超过家庭总收入的一半;三分之一的家庭即使将全部收入用于康复教育,仍然入不敷出。许多家长担心孩子无法融入社区生活,长大、年老后生存困难。
 
v 星星的孩子(人们常称自闭症为星星的孩子)想说的10句话,请耐心倾听:
 
1. 我是一个孩子,一个有自闭症的孩子。也喜欢得到认可、有时候会吃醋、有时候会犯懒、有时候会不听话。但是我仍然是个孩子,不要因为我的“特殊”而改变了这一点。 
2. 我的器官感觉是有障碍的。有时不喜欢太亮的环境,有时很喜欢被挤压的感觉,有时对声音非常敏感。
3. 如果我完不成你的要求,不是因为我故意不去做,而是因为我没有听懂你的要求,或者是我做不到。你可以给我再解释一次吗?
4. 大人的世界很复杂,为什么明明想吃,但是说不吃?我不懂,我的思维很简单,我能了解的就是字面上的意思。
5. 如果我有不恰当行为,请不要难过,因为我不是针对你的。
6. 语言对我来说比较难,如果可以,尽可能用直观的东西。
7. 我做不到的事情有很多,希望你多记住我做到了的,忘记我做不到的,我也喜欢表扬和赞美。
8. 有的时候,我不是不喜欢和朋友玩,而是不知道怎么玩,可以教教我吗?
9. 我不喜欢生活规律被打乱,但是你不要因为惯着我而做到“一成不变,我更需要的你教给我一些“替代行为”。
10. 不要取笑我,接受我就是对我最大的支持。

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